Bu hastalık Türkiye’de sadece onda var

26 Eylül 2011

NTVMSNBC / 26.09.2011
5 yaşındaki Beyza’nın “sukraz izomaltaz eksikliği” hastalığı yüzünden karbonhidrat, şeker, nişasta içeren gıdalar yemesi yasak. O nedenle sadece etle beslenebiliyor.
MANİSA – Necdet-Beyza Adabay çiftinin kızları Beyza’nın kansızlık, kemik erimesi, gelişme geriliği gibi temel hayati sorunlara yol açan bu beslenme biçiminden kurtulması için Amerika’dan çok pahalı bir ilacın getirilmesi gerekiyor.
Hastalığın tanısını koyan ve tedavisini yürüten Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Çocuk Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Beslenme Uzmanı Prof. Dr. Sema Aydoğdu, küçük kızın rahatsızlığının doğuştan gelen ve şu ana kadar Türkiye’de başka kimseye bu teşhisin konulmadığını bildirdi.
Sukraz izomaltaz eksikliğinin bağırsaktaki şeker, nişasta ve karbonhidratın sindirim ve emilimle görevli olan hücrelerde bulunan enzimin eksikliği anlamına geldiğini belirten Aydoğdu, bunun çocuğun büyümesine engel olduğu gibi, çocukta kansızlık, kemik erimesi, gelişme geriliğine yol açtığını söyledi.
Tek çarenin bu enzimi içeren ilacın alınması olduğunu ifade eden Aydoğdu, şöyle konuştu:
“Beyza en ufak bir şeker aldığında ishal oluyor. İshal olması da yediği hiçbir şeyin sindirilmemesi anlamına geliyor. Meyve, sebze, pirinç, patates bile yiyemiyor, sadece et yiyebiliyor.
Sağlık Bakanlığımız bu tür hastalar için genellikle yurt dışından ilaç alacağı zaman genellikle Avrupa kökenli firmalardan alıyor. Ama bu ilaç Avrupa kökenli hiçbir firmada bulunmuyor. Amerika’dan alınması gerekiyor. Dolayısıyla bu prosedür bir türlü tamamlanamadı, ithal edilemedi. Oldukça da pahalı bir ilaç. Aile bir kutu getirtti. Ancak devamını getiremedi. Devletin yardımcı olması gerekiyor.
Bu çocuk büyüme çağında, büyümesi için de karbonhidrat, sebze, meyve alması lazım. Üstelik bir çocuğu şeker içeren yiyeceklerden korumak mümkün müdür? Çocukluk çağında sadece protein ve yağa dayalı beslenmesi büyümesine engel olur.
Hastalık ilaçla da tamamen ortadan kalkmaz, ömür boyu bu enzimin alınması lazım. En büyük zorluk burada. Belki büyüdükçe ileride bağırsakta bazı tolerans durumları gelişebilir ama şu anda buna da belki diyebiliyoruz. Belki ileride kullandığı enzim miktarı azalabilir lakin şu anda her öğün bu enzimi kullanması gerekiyor. Bunun yaptığı iş, şekerin ve nişastanın sindirimini sağlıyor.
AİLE, İLAÇ TEMİNİ KONUSUNDA YARDIM BEKLİYOR
Baba Necdet Adabay, kızı yeni doğduğunda anne sütü emdiği zaman kustuğunu, hastaneye götürdüklerini, yaklaşık 2,5 yıl EÜ Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi gördüğünü ve burada hastalığın tanısının konulduğunu söyledi.
Kızının her şeyden mahrum kalarak yaşadığını ifade eden Adabay, “Dışarı gezmeye çıktığımızda dondurmacının önünden geçemiyoruz. Diğer dondurma yiyen çocukları görünce kızım da istiyor. Ancak dondurma yediği zaman aylarca yemek yiyemiyor ve hastalanıyor. Tatlıcıların önünden geçemiyoruz, marketlere alışverişe birlikte gidemiyoruz” dedi.
Adabay, Beyza’ya sadece et, tavuk, balık ve yumurta yedirebildiklerini, bunları da her zaman yemediğini, çoğu zaman çorbayla idare ettiklerini, bu nedenle kızının sürekli kilo kaybettiğini söyledi.
Kızının normal beslenmeye geçebilmesi, dolayısıyla büyüyebilmesi için Amerika’dan bin 750 lira tutarındaki ilacın getirilmesi gerektiğini kaydeden Adabay, şöyle devam etti:
“Hastane tarafından verilen raporları Ankara’ya gönderdik. Ancak ilacın yurt dışından getirilmesi onaylanmadı. İnternet vasıtasıyla tanıştığımız bir kadına parasını ödeyerek bir kutu ilaç getirttik. Kızım ilacı içtiği sürece ne istiyorsa yiyip içebildi ama ilaç bitince eskiye döndü. Cumhurbaşkanımız ve Başbakanımızın ilacın temini konusunda bize yardımcı olmalarını bekliyoruz. Onlar bize yardımcı olurlarsa kendi paramızla da ilacımızı alırız. İlacın sadece yasal yollardan yurt dışına çıkarılabildiğini öğrendik. Kızım 5 yaşına girdi, sadece bir kez o ilacı kullanabildik. Şimdiye kadar temin edebilseydik ve devamlı kullanmış olsaydık belki iyileşmiş olacaktı.”