Beytullah IQ sınavını geçemedi, yürümeyi kesti

20 Mart 2014

Beytullah IQ sınavını geçemedi, yürümeyi kesti

Radikal, 20 Mart 2014
http://www.radikal.com.tr/turkiye/beytullah_iq_sinavini_gecemedi_yurumeyi_kesti-1182200

Yaklaşık üç yıldır ‘Elaprase’ adlı ilacı kullanmadığı için Beytullah Hakyeri’nin yavaş yavaş yürüme fonksiyonunu kaybettiğini söyleyen baba Cengiz Hakyeri, ‘Çocuklarımız devlet tarafından ölüme terk edildi’ diyor.

IQ sınavında 50 baraj puanını geçmeyen Eyüp Can’ın da önümüzdeki ay ilaçları kesilecek. Üç aylık ilaç bedelinin 125 bin lira olduğunu ve ilacı alacak paraları olmadığını söyleyen anne Nebahat Özkaya ise “Bir çocuğun tedavi hakkının zekâya bağlanması ötenazidir” diyor.

Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dünyanın birçok yerinde olduğu gibi Türkiye ’de de MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken ‘Elaprase’ adlı ilacın kutu fiyatı 2925 Euro.

Tedavi bedeli yüksek olan ilacın parasını ödemek istemeyen SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derecede zekâ özürlüsü’ MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanamayacağını, ayrıca 6 yaş üzeri MPS hastalarına zekâ testi uygulayacağını ve IQ’su 60’ın altında olan hastalarda enzim tedavisi uygulanamayacağını bildirdi. Tepkiler üzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50’ye düşürüldü. Düzenlemeye göre bazı hastaların enzim tedavileri de kesildi.

2 yıldır ilaç kullanamıyor

Kalbi büyüdüğü için kalp kapağında sorun yaşayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise doktor raporu olmasına rağmen zekâ testini geçemediği için 2 yıldır ilaç alamıyor. İlaç alamadığı için Beytullah’ın artık yürüyemediğini söyleyen baba Cengiz Hakyeri durumlarını şu şekilde aktarıyor: ‘’Beytullah’a 4 yaşında MPS teşhisi konuldu. 2.5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011’de yapılan yönetmelik değişikliği sonrası IQ testini geçemeyince ilaçları kesildi. 9 Eylül Üniversitesi’nden rapor aldık. Raporda Beytullah’ın enzim tedavisinden fayda gördüğü, dolayısıyla Elaprase adlı ilacı almasının uygun olduğu görüşü var. Ancak rapora rağmen ilacı alamıyoruz. Beytullah enzim tedavisi görürken rahat rahat yürüyor, gezebiliyordu. Ancak yaklaşık üç yıldır ilaç alamayan Beytullah artık yürüyemiyor. Beytullah’ın, ayda 4 kutu olmak üzere ömür boyu Elaprase adlı ilacı kullanması lazım. Bu da ayda 23 bin 400 Euro. Ben maden işçisiyim, nerden bulacağım?’’

Anne: Tedavi hakkını zekâya bağlamak ötenazidir
7 yaşındaki Eyüp Can da 5 yıl boyunca enzim tedavisi görmüş. 2011’de ilaçların kesildiğini söyleyen baba Ercan Özkaya ‘‘Türkiye’de en erken MPS TİP2 hastalığı teşhisi Eyüp Can’a konuldu. 5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011’de getirilen IQ sınavını geçemeyince oğlumun ilacı kesildi. İlacın 3 aylık bedeli 125 bin lira olduğu için ilacı alamadık. En son İstanbul ’da bir açılış sırasında Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Faruk Çelik’in önünü keserek derdimi anlattım. O zaman rapor düzenleyerek oğluma tekrar enzim tedavisi uygulandı. Ancak rapor 1 ay sonra bitince oğlum IQ sınavını geçemeyecek ve ilaçları kesilecek’’ dedi.

İlacı kesildikten sonra Eyüp Can’ın iç organlarında büyüme olduğunu söyleyen anne Nebahat Özkaya ise soruyor: ‘’Bu hastalığın tedavisi varken, IQ şartı ile tedavi hakkımızın elimizden alınmasını sindiremiyoruz. Türkiye’de ötenazi yasak, ancak bu ilaç desteğinin elimizden alınması ötenazi değil de nedir? Oğlum göz göre ölecek.’’

Sağlık Bakanlığı: ‘Enzim tedavisinin faydası yok’
Sağlık Bakanlığı, daha önce SGK tarafından konulan 60 IQ sınırının Bakanlığın girişimleri ile 50’ye düşürüldüğünü ifade etti.
Bakanlık, enzim tedavisinde IQ sınavı konulmasının sebebini ise şöyle açıkladı: ‘’IQ sınavı Mukopolisakkaridoz’lu hastalarda bir zeka göstergesi olarak değil, solunum sistemini de etkileyebilecek merkezi sinir sistemi göstergesi olarak kullanılmaktadır. Çok ilerlemiş bir hastada beyin artık akciğere solunum için komut gönderemeyeceğinden hastada solunum olmaz, enzim tedavisi akciğerlerdeki birikimi azaltsa dahi hastanın solunum cihazına bağlanması ya da ölümü kaçınılmaz olur. Enzim Replasman tedavisinin solunum problemi üzerine tedavi edici bir etkisi bulunmamaktadır.’’

SGK: ‘Karar komisyon görüşü doğrultusunda alındı’
Öte yandan Sosyal Güvenlik Kurumu da Söz konusu düzenleme ile ilgili şu açıklamada bulundu: ‘’Sağlık Bakanlığı bünyesinde 21.05.2012 tarihinde toplanan Çocuk Beslenme ve Metabolizması, Çocuk Nörolojisi uzmanları ve psikologlardan oluşan komisyonca yapılan değerlendirme sonucunda alınan görüşe istinaden kurumumuz ödeme komisyonu gündeminde değerlendirilerek ‘Sağlık Uygulama Tebliği’ kapsamında mevzuata yansıtılmıştır.’’